Metabhelp: au-delà de bien soigner, il faut aussi prendre soin !

Lancé en avril 2018, le projet Metabhelp dirigé par les Dr Dries Dobbelaere et Karine Mention à l’hôpital Jeanne de Flandre a pour objectif d’optimiser la prise en charge et le parcours des patients atteints de maladies rares en améliorant la qualité des soins et en facilitant la transition lors du passage de l’enfant à l’adulte.

Avec plus de 800 maladies métaboliques recensées, plus de 1 000 patients traités au CHU, les enjeux sont nombreux et importants. Il s’agit de :

• Améliorer la transition lors du passage de l’enfant à l’adulte, en rassurant et accompagnant le patient ;
• Développer l’éducation thérapeutique pour favoriser l’apprentissage des patients concernant leur maladie, leurs régimes, leurs traitements ;
• Développer un protocole de soins écrits ;
• Former les parents ;
• Faciliter le lien hôpital-ville-HAD-MT/pédiatre ;
• Parfaire le lien avec les différents intervenants (assistante sociale, CAMPS, PMI, IME, IEM, MDPH, structures scolaires…) ;
• Faciliter l’accès aux demandes des patients ;
• Augmenter l’écoute et la réactivité pour le bien être du patient.